Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Endometriose.nu is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Endometriose.nu is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

Anoniem

Geschreven op: Zondag 21 Mei 2017 om 18:51
Ongepast of beledigend?

Hoi allemaal.

afgelopen vrijdag is bij mij tijdens een kijkoperatie endometriose vastgesteld en weggebrand. ik zou geopereerd worden aan mijn eierstok (vreemd verhaal; ik heb er maar 1 die werkt, de ander kunnen ze niet vinden) maar helaas is dus ook endometriose vastgesteld.

Al jaren had ik het vermoeden. Nu "gelukkig" een diagnose, maar samen met het probleem van mijn eierstok maak ik me toch best zorgen over onze kinderwens en het is best een klap.

nu zou ik graag in contact komen met vrouwen die ook net de diagnose hebben gekregen en wellicht ook zijn geopereerd. En hoe gaat dit verder? Komt het altijd weer terug? En hoe is het met de vruchtbaarheid? Ik heb zoveel vragen : )

groetjes Tamara
 

Reacties op dit bericht:


Geschreven door: Vanessa op Vrijdag 26 Mei 2017 om 08:49 Ongepaste reactie?

Hoi Tamara,

Ik heb je berichtje met aandacht gelezen. Na jarenlang afvragen wat er met me is, ben ook ik vorige week middels een kijkoperatie erachter gekomen dat ik endometriose heb, in een vergevorderd stadium. De emoties herken ik, het is een flinke achtbaan en het lijkt me prettig om dit met iemand te delen die momenteel hetzelfde doormaakt. Dus echt heel toevallig dat je dit berichtje onlangs geplaatst hebt smiley

Als je wilt kunnen we contactgegevens uitwisselen (al moet ik nog even puzzelen hoe dat hier kan).

Groetjes,
Vanessa


Geschreven door: Lana op Dinsdag 20 Juni 2017 om 16:22 Ongepaste reactie?

Ik ben in 2015 met spoed geopereerd. Had een endometriose cyste aan mijn linkereierstok. De endometriose heeft zich aan mijn darm verkleefd. Ik moet de anticonceptie doorslikken en krijg toch de doorbraakbloedingen. Die gaan gepaard met migraine, pijn aanvallen, loze aandrang om te poepen, braken, hevige pijnen in de linker onderbuik en zweten en daarna krijg ik het koud.
Zolang ik geen ontlasting heb gehad houden de pijnen aan.

Huisarts adviseert te stoppen met pijnstillers ondank de hevige pijnen, klysma`s en movicolon te gebruiken.
Op aandringen van mij wordt er een echo van de darmen gemaakt en blijkt er weer een cyste te zijn. Huisarts moet een spoedafspraak maken bij de gynaecoloog en zij neemt mij niet serieus genoeg. De behandelende huisarts wilde alsnog een afspraak maken bij de gynaecoloog, maar ik heb reeds een afspraak gemaakt in een ander ziekenhuis.

De endometriose ie een verschrikkelijke pijnlijke aandoening, want mijn pijngrens ligt heel erg hoog, maar als ik de pijnaanvallen zo krijg grijp ik naar zware pijnstillers. Mensen die geen endometriose hebben zijn begriploos naar de endometriose patienten.

De klachten houden nu langer aan en overweeg nu mijn baarmoeder te laten verwijderen ook al is dat geen optie.


Geschreven door: Vanessa op Dinsdag 20 Juni 2017 om 23:45 Ongepaste reactie?

Hoi lotgenoten,

Het is nu 1 maand geleden dat ik geopereerd werd en kort daarop hier een berichtje plaatste (zie boven, mei 2017). Ik heb nog geen lotgenoten kunnen spreken, maar dat is niet erg. Ik wil hier een stukje kwijt omdat het lezen van andere verhalen mij geholpen heeft en wellicht help ik anderen door het delen van mijn ervaring.

Ik ben vanaf de diagnose erg verdrietig en boos geweest. Vooral omdat ik besefte dat ik al 17 jaar te maken heb gehad met onbegrip, onkunde van medici en van wat ik begrijp onvoldoende technologische ontwikkeling om endometriose vast te stellen. Ik was op zoek naar schuldigen en had ook een schuldgevoel naar mezelf. Of ik nog meer had moeten aandringen op nog meer onderzoeken en verwijten naar mezelf dat ik niet goed voor mijn lichaam gezorgd heb. Dat dit bij graad 1 al had moeten ophouden en dat ik nu door welke reden en wiens schuld dan ook, in graad 4 zit. De tijd heeft er gelukkig voor gezorgd dat de woede is weggetrokken en dat ik het verleden kan laten voor wat het is.

Wel zal het nog even duren voor ik volledig besef dat mijn toekomst er misschien anders uit komt te zien dan het plaatje dat ik altijd in mijn hoofd had. Onze en mijn kinderwens blijft wellicht onvervuld en ik hou me vast aan dat sprankje hoop. Ik probeer er niet meer teveel over te praten en over na te denken. Het was de afgelopen weken zo''n achtbaan dat ik nu toe ben aan rust. Rust in m''n hoofd. Ik wil me weer even diegene voelen die ik was voordat ik op de operatietafel belandde en hoorde van de diagnose. Even geen patient meer zijn en even niet meer zwelgen in zelfmedelijden. Ook al heb ik er vaak geen zin in, verplicht ik mezelf weer dingen te ondernemen en des te vaker ik het probeer, hoe meer vooruitgang ik zie.

Wat me verder helpt is het boek: "Iedere maand pijn, oorzaken en behandeling van endometriose". De herkenning is fijn en ook veel vragen die ik heb worden hierin beantwoord. Wat ik ook prettig vind zijn de afbeeldingen. Ik heb niet veel kennis van hoe het menselijke lichaam nou precies in elkaar zit, dus duidelijke beelden erbij is erg fijn. Nu snap ik meer van wat zich daarbinnen afspeelt.

Volgende week heb ik als vervolg op mijn operatie een controleafspraak in het ziekenhuis, met een van de artsen die mij ook geopereerd heeft. Ik ben benieuwd wat eruit komt en zal hem ook vragen stellen die ik nog heb.

Tot zover mijn update.

Een lieve groet naar alle powervrouwen die dit doormaken.

Vanessa
30 jaar


Geschreven door: Vanessa op Vrijdag 24 November 2017 om 07:56 Ongepaste reactie?

Beste lotgenoten,

In mei 2017 ben ik geopereerd en heb ik de diagnose endometriose (graad 4) gekregen. Toen heb ik hier een berichtje geplaatst en ook in juni 2017 (zie boven). We zijn weer enkele maanden verder. Hoe ik deze periode ervaren heb vertel ik hier.

~Mentaal
De laatste maanden heb ik geprobeerd Ďnormaalí te functioneren. Niet teveel stil te staan en vooruit te kijken. Maar als het in gesprekken dan over kinderwens of zwangere vriendinnen gaat of ik een tv bevalling zie, vind ik dat wel erg moeilijk. Voor de diagnose had ik daar nooit last van, maar als dat onderwerp nu voorbij komt schiet er door me heen: misschien zit dat er voor mij nooit in. Dat maakt me somber en soms verdrietig. De psycholoog waar ik al liep, gaf me een tip: probeer de emoties niet weg te stoppen, als je je soms rot of verdrietig voelt dan mag dat ook. Door het ervaren van emoties kan ik het waarschijnlijk beter verwerken en een plekje geven. Dat is voor mij een behoorlijke omslag. Ik ben altijd een niet klagende, met mij gaat alles goed - persoon geweest, die nooit een traan laat en altijd het hoofd koel houd in moeilijke situaties. Maar ik geloof ook wel dat het juist sterk is als je je zwakte durft te tonen. Dit is dus een uitdaging en proces waar ik nu in zit om wel mín emoties naar mezelf en de buitenwereld te uiten.

~Relatie
Ik heb een hele lieve vriend die me gedurende dit alles enorm gesteund en voor me gezorgd heeft. Daar ben ik hem ontzettend dankbaar voor. Met gedurende Ďdit allesí bedoel ik ook de periode voorafgaand dat er endometriose ontdekt werd. Voor de onverwachte kijkoperatie en diagnose, kampte ik namelijk met een burn-out. Met een fulltime baan, een volle sociale en sportieve agenda en nooit nee kunnen zeggen was ik op. Achteraf begreep ik dat ook de endometriose zorgde voor enorme vermoeidheid. Al met al ben ik inclusief de endometriose nu meer dan een jaar Ďziek en somberí en ik merk dat dat ook zín effect op mijn vriend en onze relatie heeft. Een jaar geleden was ik een gezellig en speels vriendinnetje en hadden we een leuk en lekker seksleven. En ik snap dat als dat veranderd naar een jaar lang een sombere schim in huis, met een continue zorgrol voor hem, dat dat hem niet ongedeerd laat. Het leek dan ook alsof er op een gegeven moment een kantelpunt bereikt werd. Als ik voorheen bijvoorbeeld verdrietig was, was zijn reactie een arm om me heen, een luisterend oor en lieve woorden. Dat veranderde op een gegeven moment naar een blik van Ďhet is weer zoverí en een Ďhmhmí als ik vertelde waar ik mee zat. Hij heeft het nooit hardop gezegd, maar ik merkte gewoon dat het teveel voor hem was geworden. Wat ik nu dan ook doe is mijn verdriet en zorgen wat meer voor mezelf houden. Hij heeft alles voor me gedaan wat hij kon en hij wilt nog wel altijd mee naar alle doktersbezoeken. Heel lief. Ik probeer weer een vriendin te zijn in huis in plaats van een patiŽnt. Ik merk al wel dat kleine dingen zoals zorgen dat ik savonds lekker gekookt heb en ook weer aandacht voor hem, de relatie gestaag goed doet. Ik ben blij dat het met hem en ons een stukje beter gaat en dat het soms weer een beetje gezellig is.

~Vriendinnen
Daar ik minder met mijn vriend deel, heb ik geprobeerd mín verhaal soms te doen bij vriendinnen. Het was even zoekende bij wie, want de meiden die ik het meest zie, lijken niet te begrijpen wat ik doormaak. Dan wordt er geen inhoudelijke interesse getoond in het onderwerp endometriose en ik kreeg een keer een reactie van: Ďzo ja, mijn menstruaties deden vroeger ook echt pijn altijdí. Best bijzonder want ik ben er altijd voor hen en nu het met mij niet goed gaat lijkt dat er niet zo toe te doen. Alsof ze de Ďsterke, gezellige ikí alleen maar leuk vinden, tegen wie zij lekker over hun eigen problemen kunnen aanpraten. Mijn beste vriendin is gelukkig wel superbegripvol en ik mag altijd mín hart bij haar luchten. Gedurende haar gezondheidsklachten in het verleden ben ik er altijd voor haar geweest (toen was het ook teveel voor haar vriend) en ik merk nu dat de vriendschap van haar kant net zo sterk is. Het klinkt clichť, maar in tijden van Ďnoodí merk ik wie mín echte vrienden zijn. Better late than never denk ik dan maar!

~Behandeling
Na mijn operatie kreeg ik verschillende keuzes voorgelegd om mijn cyclus plat te leggen. Lucrin was een optie maar werd niet geadviseerd in mijn persoonlijke situatie. Het spiraaltje, een kunstmatig voorwerp in mín lijf, heeft me nooit aangestaan. Dan bleef de pil over, iets wat ik al eerder had weggestreept uit mín leven. Ik ben nu 30 en heb acht jaar lang de pil geslikt van mijn 18e-26e. Vier jaar terug was ik er bewust mee gestopt, omdat ik me lekkerder voelde zonder Ďdat spulí in mín lijf. Dat betekende toen wel dat ik koos voor elke maand de meest heftige menstruatiekrampen (zoals jullie die zullen kennen!), maar dat nam ik voor lief want ik voelde me zoveel lekkerder zonder de pil. En nu voelde het alsof ik moest kiezen: wil je lichamelijk gezond zijn of mentaal gezond. Niets doen was geen optie dus ik koos het Ďbesteí uit alle kwaden, de pil. Enkele maanden weer aan de pil heb ik gemerkt ook. Mijn enorme stemmingswisselingen zijn terug en het voelt alsof ik niet in control ben over mezelf. Nu wist ik het weer, dat is precies de reden waarom ik toen gestopt was. Terug naar de gynaecoloog om nogmaals andere behandelmethoden te bespreken en gezien mijn klachten kwam hij wederom op het spiraal. Die geeft de hormonen alleen plaatselijk af, terwijl de pil de hormonen door heel je lichaam afgeeft. Ik wil echt geen spiraal in mín lijf, sowieso hoeft niemand aan mín buik te komen na alle ellende dus uiteindelijk had ik me toch neergelegd bij de pil. Maar nu, weer enkele maanden later en weer enkele woede- geluk- depressie- en verdriet golven verder trok ik het echt niet meer. Inmiddels een half jaar na de diagnose en start pil, ben ik gisteren opnieuw terug naar de gyno gegaan om het toch maar eens te hebben over de spiraal. Ik had op het internet de meest verschrikkelijke verhalen gelezen en daardoor was ik zo enorm bang tot slapeloze nachten aan toe. Wat ik hierover kan zeggen is: niet doen. Na al mín angsten verteld te hebben, heeft ze me alles uitgelegd en wist ze me gerust te stellen. Voorafgaand de afspraak had ik ter voorbereiding al pijnstillers genomen en na twee keer de pijn wegpuffen zat hij erin. Het deed heel even pijn, op een vervelende en misselijke manier. Maar na jaren van aanhoudende menstruatiekrampen was ik blijkbaar al wat gewend en vond ik het inbrengen, na alles wat ik gelezen had, erg mee vallen. Maar wat wel tegenviel waren de bijbehorende krampen erna. Die waren (misschien door de endo?) Het is nu dag drie sinds het plaatsen en het voelt als een flinke aanslag op mín lijf. Alhoewel de pijn nog niet helemaal weg is neemt het gelukkig wel af. Of mín lichaam dit instrument Ďaccepteertí en of dit beter zal werken dan de pil is nog even afwachten...

Nu maar even ontbijten met een portie pijnstillers smiley. To be continued...

Groetjes,
Vanessa


Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(advertenties)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Endometriose.nu toe aan je favorieten! Favorieten
(advertenties)